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Los desafíos del Alzheimer aumentan a medida que la población envejece y crece en California, pues se prevé que el número de personas que viven con esta enfermedad y otras relacionadas a demencias se duplique en los próximos 20 años mientras que las disparidades en el acceso a las comunidades rurales desatendidas de California están más presentes.
Los californianos que viven en regiones rurales y remotas se enfrentan a retos adicionales a la hora de acceder a servicios preventivos, de detección, diagnóstico y cuidados, en comparación con los aquellos que viven en comunidades urbanas, pues la falta de transporte público implica tiempos de desplazamiento más largos para acceder a estos servicios y recursos sanitarios críticos.
La doctora Rita Nguyen, subdirectora de Salud del Estado de California y directora de Salud de la Población del Departamento de Salud Pública de California dijo que el Alzheimer es la causa de muerte de muchos residentes.
Y es que, se debe trabajar en las necesidades del futuro creando conciencia de la enfermedad: desde cómo se presenta, qué pueden hacer las personas para prevenirla y los tratamientos disponibles, afirmó Nguyen durante una sesión informativa realizada por Ethnic Media Services.
“Practico medicina interna, la mayoría de mis pacientes son adultos mayores y es maravilloso ver cuando las familias se involucran, cuando los propios pacientes hacen preguntas y es también la oportunidad de una mayor justicia y una mayor equidad en los resultados de salud pública”, comentó la funcionaria.
Ngutyen manifestó su preocupación por las disparidades que existen entre las comunidades rurales, donde las familias y pacientes en muchas ocasiones no tienen la información necesaria a su alcance.
Para prevenir el Alzheimer, dijo, se debe trabajar en la dieta, ejercicio, sueño y convivencia social, siendo los puntos claves a considerar durante el desarrollo de la enfermedad.
Carmen Estrada, directora ejecutiva de Inland Caregiver Resource Center (San Bernardino), compartió lo que están trabajando para satisfacer las necesidades de las comunidades rurales desatendidas de California.
“Somos parte de una red de 11 centros de recursos para cuidadores en todo el estado de California, nuestra misión es ayudar a las familias y comunidades a enfrentar y gestionar los desafíos del envejecimiento”, comentó.
Estrada explicó que no se trata solo de dejar folletos en un centro comunitario o en una iglesia, sino que es ese alcance continuo para construir relaciones y colaborar en la lucha contra el Alzheimer y apoyar el cuidado, no solo en persona sino también por teléfono, de ser necesario.
Sumado a eso, explicó que trabajan con la comunidad y para la comunidad, formando lazos de cariño, tomando la traducción de textos e información como una herramienta necesaria.
“Pensé que los latinos no quieren hablar sobre cuidados paliativos, pero realmente depende de cómo abordas el tema y así es como logras que la gente hable sobre ello. Así es como aprendes cómo quieren que te acerques a ellos cuando se trata de cosas como la traducción, por lo que es realmente importante”, finalizó.
Maria Cortez, cuidadora de un familiar con Alzheimer, residente en el condado de Glenn y cliente de The Peg Taylor Center for Adult Day Health Care en el condado de Butte, compartió sus experiencias con su hermano, que era una persona muy fuerte, gentil y trabajadora.
Maria contó que su hermano fue despedido y él mismo se alejo de sus familiares, donde nadie sabia que pasaba con su salud; comenzó a comportarse raro y diferente, la desinformación no les permitía conocer más de lo que veían y cuando supieron que le ocurría realmente, todo cambió.
Así como este caso, muchas veces las creencias y la desinformación se vuelven el peor enemigo del paciente y de los familiares, por lo que es necesario informar y que todos se involucren, subrayó.
Hagar Dickman, abogado senior de Justice in Aging, comentó que es muy importante la labor que ejercen los cuidadores familiares, que con su amor y paciencia se dedican a guiar y proteger a sus seres queridos durante su enfermedad.
Su proyecto se centró en identificar barreras a los servicios de cuidado personal para individuos, específicamente cuidadores, siendo autodirigido, lo que significa que los consumidores tienen que encontrar, contratar, supervisar y, si es necesario, despedir a sus cuidadores.
Realizaron más de 80 entrevistas de grupos focales y entrevistaron a más de 100 personas en una amplia y diversa gama de individuos en todo el estado sobre estas barreras, donde descubrieron que las personas de bajos ingresos con Alzheimer y demencia de nivel medio a avanzado, realmente no tienen opciones de atención comunitaria.
“Lo que vimos en las entrevistas es que las personas con Alzheimer o demencia que no tienen cuidadores familiares tienen dificultades para navegar a través de los programas de ejercicio con deterioro cognitivo. Entonces, incluso aquellos que encuentran cuidadores en un momento determinado no pueden obtener las horas suficientes para mantenerlos en casa”, subrayó.
Dickmanque agregó que el Programa de Vida Asistida tienen una lista de espera tan larga, de alrededor de 3 mil personas, que es realmente imposible acceder a ese programa para las comunidades rurales, además de estar disponible solo en 22 condados, por lo que es una buena opción, pero no esta disponible para todos; de este modo, tener programas alternativos y mantenerse informados es la mejor opción.
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