Por Pamela Cruz con información de Manuel Ortiz. Península 360 Press.
Las discapacidades del desarrollo son un grupo de afecciones causadas por una deficiencia en áreas del aprendizaje, del lenguaje, de la conducta o en áreas físicas. Aproximadamente 1 de cada 6 niños en Estados Unidos tiene una o más discapacidades del desarrollo u otros retrasos del desarrollo; uno de los que más se escucha hablar es el trastorno del espectro autista (TEA), el cual, con tratamientos adecuados, puede mejorar la calidad de vida de niños con autismo.
Manuel Ortiz entrevistó en el estudio rodante de Península 360 Press a Maribel Hernández Gómez del Centro para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo del Mind Institute de UC Davis, quien señaló la importancia de que madres y padres de familia puedan contar con información basada en evidencia científica para apoyar y ayudar a que sus hijos sean diagnosticados y tratados adecuadamente.
Pero, ¿Cuál es la definición de autismo?
“Por definición, es una condición del neurodesarrollo, y se diagnostica actualmente en un promedio de los cuatro años de edad, pero se pueden dar marcas o se puede notar desde los 12 o 18 meses”, apuntó la especialista en alcance comunitario para la comunidad de habla hispana.
De estas marcas, dijo, hay una larga lista, pero cuando se hace una evaluación para hacer un diagnóstico, esta se enfoca en cómo es la comunicación como la ausencia de lenguaje verbal, o que exista, pero no sea funcional.
Otra parte, precisó, es la de estereotipia, conductas repetitivas “como cuando estos niños hacen líneas con los carritos, que en lugar de jugar con el carrito juegan con la rueda del carrito, cuando vemos estos niños que tienen dificultades con los alimentos, cuando nuestros pequeñitos solamente quieren salir por una misma puerta; en general tienen rituales para hacer determinadas actividades”.
En el caso de los alimentos, especificó, son aquellos que, por ejemplo: tienen un alimento favorito y no pueden comer otra cosa, que las comidas de diferente color no se pueden mezclar, o en general ningún alimento puede estar junto a otro, “son conductas que se ven, que se notan, que no es algo funcional y está impactando su desarrollo, impacta el convivir, la parte social”.
Ante ello, ¿Qué se debe hacer si hay sospechas de que nuestros hijos están en el trastorno del espectro autista?
Cuando existe una sospecha, subrayó Maribel Hernández, es necesario acudir al médico pediatra, quien debe ser la persona que haga la referencia a los Centros Regionales en California, “un lugar a donde usted también puede llamar y pedir una evaluación”.
Sumado a ello, explicó, las escuelas también pueden apoyar en este tipo de situaciones, canalizando a centros de atención especializada, sin importar si tiene más de 3 años de edad.
“Usted va y pide ayuda en la escuela dice: mi niño tiene 3 años y no está hablando; mi hijo tiene 3 años y no ha dejado el pañal; mi hijo tiene tres años y se tira en el piso cuando se enoja, no hay comunicación, golpea; cuando existan todas estas preocupaciones usted puede llamar al Centro Regional y llamar o ir a su escuela y usted puede comunicarlo con su médico”.
Los estigmas comienzan en casa
Para muchos, el estigma y miedo al qué dirán puede hacer que madres y padres no acudan a pedir ayuda profesional, ello derivado de sentir culpa, dijo Maribel Hernández, quien tiene dos hijos diagnosticados en el Trastorno del Espectro Autista.
“Muchos de los papás nos sentimos culpables, pero no hicimos nada para que esté chiquito tuviera autismo, es parte de la vida, como algunas otras partes difíciles de nuestra vida, pero no hay algo que hubiéramos podido hacer diferente para que esto no pasara”, expresó.
Y es que, precisó, los estigmas solo llevan a no buscar la ayuda adecuada que requieren los niños para poder mejor su situación, la cual no siempre es TEA, pero es necesario un diagnóstico adecuado para obtener el mejor tratamiento.
“Como sabemos, el cerebro se desarrolla entre los 0 y 6 años de edad de una manera maravillosa, por eso la intervención es tan importante. Si hay preocupaciones, a lo mejor no es autismo, a lo mejor solamente hay un retraso de lenguaje y es una buena idea ir a esta evaluación, que se le den los apoyos para que este niño desarrolle el lenguaje y se ponga al nivel de sus compañeritos de edad”.
Sin embargo, para los padres de un niño con TEA , el diagnostico puede generar un duelo, el cual no siempre está ligado a la muerte de un ser querido, pues conlleva la pérdida, esta puede ser de un trabajo, de un amor, de salud, y sí, también perder un niño “típico”, siendo la primera etapa de ese duelo la negación.
“Esta negación pasa porque nos duele mucho, no queremos que nuestro hijo precioso tenga dificultades, entonces es por eso que decimos: no, ya va a hablar, mi hermano habló hasta los 5 años; todo esto se va a componer solito, y nos creamos esa realidad alterna en donde no está pasando nada, pero en realidad sí está pasando.
Ante ello, subrayó, es necesario poner manos a la obra, buscar los apoyos y servicios necesarios.
Los residentes de California cuentan con ayuda privilegiada, a diferencia de otros estados del país, pues existen los Centros Regionales, los cuales apoyan a personas con discapacidad del desarrollo desde los 0 años, hasta el final de su vida.
Además, Medi-Cal también apoya a los niños con este tipo de necesidades, ello sin importar su estatus migratorio.
Maribel Hernández recordó la importancia de acudir con especialistas y centros adecuados para la atención, pues el solo escuchar al vecino o tomar consejos de las redes sociales, solo puede retrasar la ayuda y la mejoría del niño.
“Ahora, con toda esta comunicación y tan fácil que es hacerse famoso y dar recomendaciones, creo que es muy delicado cuidarnos de esas personas que quieren tomar ventaja de nuestro dolor, ventaja de nuestra desesperación por curar a nuestro hijo, y nos ofrecen algunos tratamientos para curar el autismo que no tienen ninguna evidencia científica y no sabemos si van a funcionar. A veces tenemos más fe en esa información porque la gente se sabe vender, a diferencia de las prácticas basadas en la evidencia. Mucho ojo, si además de curar el autismo cura otras cosas y es muy caro, posiblemente lo están engañando y están tomando ventaja de su necesidad”, advirtió.
La paciencia es importante, y es por ello que la especialista llamó a no tomar panaceas.
“Los hijos crecen, no se quedan chiquitos, es muy importante que trabajemos con ellos cuando son chiquitos, cuando los podemos redirigir, cuando nos cuesta mucho trabajo a lo mejor llevarlos al cine, salir al restaurante, estar en el parque, pero si ahora que son pequeños es mucho trabajo, si no trabajamos en este momento cuando sean adultos va a ser un poquito más complicado”, apuntó.
Sugerencias para los padres de un niño diagnosticado con retraso en el desarrollo o discapacidad del neurodesarrollo
- Designe una carpeta, para organizar la información de su hijo: evaluaciones, reportes, registro de comunicación, notas de juntas.
- Comuníquese con las agencias locales: Centro Regional, Distrito Escolar, Proveedor de Atención Medica, Centro de Recursos para la Familia (en el área de Sacramento Warmline) http://www.wamlinefrc.oralespanol.html, Centro de Entrenamiento e Información para Padres PTI (DREDF para el Norte de CA) https://dredf.ora/educacion-especial/.
- Asista a grupos de apoyo, conferencias, talleres y actividades en la comunidad https://health.ucdavis.edu/mindinstitute/events/index.html.
- Aprenda sobre sus derechos y obligaciones en la educación especial ~IEP (SERR DRC https://serr.disabilityrightsca.org/sp/)
- Revise la Ley Lanterman sobre Servicios para Discapacidades del Desarrollo IFSP/IPP https://rula.disabilityrightsca.org/es.
- Visite el sitio en internet del CEDD MIND Institute y sitios confiables (.edu/.org/.gov) https://health.ucdavis.edu/mindinstitute/centers/cedd-spanish.html.
- Usted puede comunicarse al Centro de Recursos del CEDD MIND Institute, línea en español al 916-703-0439 o al 916-734-1812, en donde se invita a ser parte de una comunidad de padres y profesionistas comprometidos en mejor la vida de las personas con discapacidades y sus familias.
- Sea parte de la investigación https://health.ucdavis.edu/mindinstitute/registry/index.html.
Manténgase informado, continue aprendiendo https://www.facebook.com/CEDDCENTROPARALAEXCELENCIAENDISCAPACIDADESDELDESAR/.
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