Por Kristen Hwang. CalMatters. Bay City News.
La lucha de hace dos años hoy no termina, nos enfrentamos a Long COVID en California. El COVID-19 dejó a Mindy Lym con sensibilidades tan severas a la luz y el sonido que ella y su pareja dejaron su hogar en San Francisco y se mudaron a la zona rural de Washington, donde había menos factores desencadenantes. En los últimos dos meses, ha pagado más de 7 mil 500 dólares de su bolsillo por atención médica. Aunque puede permitírselo, sabe que pocas personas pueden hacer lo mismo.
Stephen Mintz recibe solo 60 dólares por semana por discapacidad, que recibe después de que la fatiga crónica de COVID-19 lo impidió trabajar regularmente. Gastó todos sus ahorros y pidió dinero prestado a su familia. Sin más pagos de ayuda del estado, no sabe cómo pagará sus cuentas.
El COVID-19 envió a Janine Loftis al hospital en 2020. Depende de un cuidador después de que síntomas persistentes como confusión mental, dolor y fatiga le impiden cocinar o limpiar. Pero cuando el cuidador de Loftis se ausentó durante un mes, la escasez que asolaba a la fuerza laboral de atención médica hizo imposible encontrar un reemplazo.
Estas son tres de innumerables historias de COVID prolongado entre los californianos. Encuestas recientes de los CDC sugieren que el 5.5 por ciento de los adultos de California, aproximadamente 1.5 millones de personas, experimentan actualmente la colección de síntomas mal definidos, misteriosos y, a menudo, debilitantes que componen el COVID prolongado. La mayoría de ellos, el 82 por ciento, tiene algún límite en su actividad.
Si bien la mayor parte de la sociedad se apresura con entusiasmo a volver a la vida anterior a la pandemia, estos pacientes, conocidos como «personas de larga duración», se han quedado atrás en gran medida por sus comunidades, médicos y legisladores.
«Es una pandemia de soledad, aislamiento social y rechazo», dijo Ibrahim Rashid, un viajero de larga distancia y fundador de Strong Haulers, una aplicación de inicio diseñada para facilitar el manejo de síntomas crónicos.
Los transportistas de larga distancia de California pueden enfrentar tiempos de espera de años para ingresar a clínicas especializadas. A menudo tienen que luchar por los pagos por discapacidad o ser tomados en serio por los médicos. Los legisladores, a pesar de celebrar audiencias sobre el tema el año pasado, no han presentado ninguna propuesta en esta sesión para ayudar a los transportistas de larga distancia.
Una propuesta de presupuesto para aumentar la capacidad de las clínicas de COVID prolongado en los centros de salud de la Universidad de California fracasó el año pasado, y es poco probable que, con el déficit presupuestario estatal esperado, algo nuevo despegue ahora.
El exsenador estatal Dr. Richard Pan, quien copresidió una audiencia especial sobre el COVID prolongado el año pasado, le dijo a CalMatters en febrero antes de la fecha límite para presentar nuevos proyectos de ley que esperaba que «la gente esté prestando atención a esto» porque el COVID prolongado pondrá nuevos factores de estrés en los sistemas de atención médica, salud mental y discapacidad.
El Comité Especial del Senado sobre Respuesta a Emergencias ante Pandemias no fue restablecido este año. Un portavoz del senador Josh Newman, un demócrata de Fullerton que presidió el comité la última sesión, dijo que no ha habido ninguna conversación sobre el COVID prolongado desde el año pasado.
Pacientes a la vanguardia
En cambio, el trabajo preliminar de la política ha recaído en dos personas: Lisa McCorkell, cofundadora del Colectivo de Investigación Dirigida por Pacientes que ha sufrido de COVID prolongado desde marzo de 2020, y Art Mirin, cuya hija tiene una afección posviral similar llamada encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica.
Juntos, McCorkell y Mirin redactaron propuestas presupuestarias, solicitaron cartas de apoyo de grupos de defensa de la discapacidad y se reunieron con legisladores y personal. Están haciendo el trabajo por el que los actores del poder político pagan a los cabilderos millones de dólares para que los organicen, hasta ahora sin éxito.
«Uno de los grandes problemas con el COVID prolongado… es que las personas que están más motivadas para hacer algo al respecto tienen la menor cantidad de energía y capacidad para causar una escena», dijo McCorkell.
A pesar de luchar con el síndrome de taquicardia ortostática postural, un trastorno de la circulación sanguínea que puede causar fatiga y confusión mental, así como otros síntomas incapacitantes, McCorkell ha testificado ante el Congreso sobre el COVID prolongado, realizó investigaciones y presionó para que California haga más por la población.
Ella y Mirin escribieron la propuesta de presupuesto del año pasado para que el estado financie centros de investigación, capacitación y tratamiento en los campus médicos de la UC y otros centros académicos. Mirin dijo que ha sido un desafío encontrar un campeón para este problema.
«La gente dirá que apoya una cosa u otra, pero cuando se trata de una solicitud pública oficial, otras cosas tienen una forma de entrar en juego», señaló Mirin.
Aunque cinco campus médicos de la UC tienen largas clínicas de COVID, la demanda supera con creces la capacidad, dijo la Dra. Anne Foster, directora de estrategia clínica de UC Health Systems.
«Hay muchos pacientes por ahí», dijo Foster. UC Health apoya la propuesta de McCorkell y Mirin, pero no hay nuevos fondos estatales disponibles, subrayó.
Los funcionarios del Departamento de Salud Pública de California planean crear una nueva Rama de Control de COVID-19 para monitorear variantes y brotes y apoyar la investigación prolongada de COVID, dijo la Epidemióloga Estatal Dra. Erica Pan. El departamento está utilizando parte del dinero del año pasado, así como capital inicial del plan estatal de preparación a largo plazo para el COVID-19 de mil 800 millones de dólares para abrir la sucursal. Sin embargo, los recortes presupuestarios propuestos hacen que la financiación en curso se mantenga.
«Estamos analizando eso y tratando de abogar por los recursos continuos», explicó Pan.
Sin dinero adicional del estado, Foster dijo que UC Health se ha centrado en desarrollar un programa gratuito de capacitación de educación continua para médicos sobre las mejores prácticas para tratar a pacientes con COVID de larga duración.
McCorkell y Mirin dicen que los módulos de capacitación no son perfectos, pero son un recurso importante para los médicos de atención primaria, especialmente considerando que la mayoría de las personas en el estado viven demasiado lejos de una clínica especializada para recibir ayuda.
Muchos médicos no han oído hablar de COVID prolongado
Stephen Mintz de Fresno es uno de esos pacientes que vive demasiado lejos de la atención especializada.
Mintz evitó el COVID-19 por más de dos años, pero en agosto fue a un bar a celebrar su 59 cumpleaños. Es allí donde lo más probable es que haya contraído el virus. Para septiembre, Mintz descubrió que no tenía la resistencia física o mental para hacer casi nada. Después de dos horas y media de actividad, sus miembros se volvían pesados y sus pensamientos se confundían.
«Casi podrías programar un reloj», dijo Mintz. «De repente sería muy difícil poner un pie delante del otro».
En enero, Mintz estaba apilando sillas en un bar local donde trabaja como guardia de seguridad. A los 10 minutos se mareó y ya no podía levantar los brazos. Es una condición común asociada con la COVID prolongada llamada malestar post-esfuerzo: superar la fatiga puede empeorar los síntomas.
«En realidad lloré entonces. He estado deprimido y frustrado por esto», refirió Mintz. «No podía creer que fuera tan débil».
Mintz acudió a su médico de atención primaria en Fresno en busca de ayuda. Dijo que pensó que tenía COVID durante mucho tiempo y se encontró con escepticismo.
«Su primera reacción fue que realmente no había oído hablar de eso», dijo Mintz.
En su papeleo de discapacidad, Mintz dijo que el médico escribió «malestar general y amnesia a corto plazo» porque no sabía cómo diagnosticar a Mintz y le dijo que llamara a UC San Francisco, a casi 200 millas de distancia, para pedir consejo.
«El doctor dijo “Um, bueno, si vivieras aquí podrías ser parte de un estudio de investigación”», destacó Mintz.
Es una experiencia común entre las personas con COVID-19 prolongado. Aunque la pandemia ha puesto de relieve las enfermedades posvirales, la mayoría de los médicos aún no tienen la experiencia para tratar el conjunto de más de 200 síntomas que componen el COVID prolongado.
Cada nueva variante de COVID-19 también cambia qué síntomas son más comunes, lo que hace que sea doblemente difícil de diagnosticar para el médico de atención primaria promedio, dijo la Dra. Nisha Viswanathan, médica de atención primaria en la clínica COVID larga de UCLA Health. La «naturaleza imprecisa» de muchos síntomas, como la fatiga y el insomnio, también genera diagnósticos erróneos y frustración entre los pacientes.
«Es realmente desafiante», dijo Viswanathan. «Si no está viendo un cierto volumen de pacientes con COVID de larga duración, puede ser difícil reconocer cuándo un paciente puede tenerlo y cuándo no».
La historia de Mindy
El COVID-19 golpeó por primera vez a Mindy Lym, una nativa de San Francisco de 37 años, como una gripe leve con fiebre y congestión. Pero en el quinto día de su enfermedad, miró un mensaje de texto de su novia que se estaba aislando en una habitación separada y no pudo entender las palabras. Parecía un galimatías.
«Eso realmente me asustó muchísimo», dijo Lym. «Sabía que se había metido en mi cerebro».
Ha pasado todos los días desde entonces persiguiendo una recuperación difícil de alcanzar. Al igual que McCorkell, Lym desarrolló el síndrome de taquicardia ortostática postural y usa prendas de compresión como medias y un corsé para mejorar la circulación sanguínea. También tiene el síndrome de activación de mastocitos, que provoca una respuesta inmunitaria similar a una reacción alérgica grave, así como una inflamación crónica.
Durante tres meses, Lym, quien anteriormente trabajó como profesor de música y actor de teatro en San Francisco, apenas podía caminar y necesitaba un cuidador de tiempo completo para vestirse y bañarse. Incluso los ruidos suaves y las luces tenues le causaron un «dolor insoportable». Cuando la construcción fuera de su casa llevó a semanas de martillazos, Lym desarrolló PTSD.
«Nos mudamos debido a mi largo COVID», explicó Lym. «Estar en una ciudad con ruidos de ciudad… era completamente insostenible».
En septiembre de 2022, antes de mudarse fuera del estado a la zona rural de Washington, Lym llamó a la clínica de Síndrome Post-Agudo de COVID-19 en Stanford Health Care. La clínica programó una cita para ella en octubre de 2023.
«La demanda ha sido extremadamente alta», dijo la Dra. Linda Geng, codirectora de la clínica COVID de larga duración de Stanford. La clínica atiende entre 12 y 15 pacientes nuevos cada semana y tiene un tiempo de espera promedio de ocho meses.
Sin embargo, incluso cuando pacientes como Mintz y Lym luchan por ingresar a una clínica especializada, la médica de UCLA, Viswanathan, dijo que ha escuchado de varios colegas en otras instalaciones que están considerando cerrar sus clínicas de atención prolongada de COVID o reducir las horas. Los sistemas de salud están escasos de efectivo y enfrentan una grave escasez de mano de obra, dijo el Dr. Anil Keswani, director médico de Scripps Health en San Diego.
«Hemos aumentado los costos de suministro. Hemos aumentado los costos de farmacia. Hemos aumentado los costos de mano de obra», contó Keswani. «¿Cómo invierten los sistemas de atención médica en programas como clínicas prolongadas de COVID, como contratar más médicos? Las organizaciones de atención médica han sido golpeadas en los últimos años, pero no veo ningún alivio del gobierno».
Casi un tercio de las clínicas de larga duración de COVID en California dijeron a CalMatters que necesitan más recursos para ampliar la capacidad, aumentar la conciencia o capacitar a los médicos de atención primaria para reconocer los signos.
«En última instancia, la forma real en que podremos expandir o incluso mantener estas clínicas en funcionamiento… probablemente será mediante el apoyo a nivel estatal o federal», dijo Viswanathan.
El apoyo también debe venir en forma de navegadores de pacientes y asistentes sociales para pacientes con COVID prolongado, dijo Viswanathan.
La historia de Janine
Un navegador de pacientes podría ayudar a alguien como Janine Loftis, que ha luchado durante casi dos años y medio para que la vea un especialista en COVID.
Loftis cumplió 73 años en enero, pero físicamente se siente mucho mayor. En noviembre de 2020, después de estar «en casa durante dos semanas sin saber qué hacer», Loftis llamó a una ambulancia. Era la mitad de la noche, tenía COVID y su nivel de oxígeno bajó. La familia y los cuidadores no podían controlarla por temor a una infección. Cuando Loftis ingresó en el hospital, tenía neumonía viral y bacteriana y se formaban coágulos de sangre en lo profundo de sus venas.
Loftis ya estaba discapacitada por lesiones anteriores en la columna, pero los persistentes efectos secundarios del COVID-19 la han derribado.
«Es vergonzoso lo poco que puedo hacer por mi cuenta», dijo Loftis. «Mi cuerpo me da por vencido. Las cosas simplemente se pierden en mi mente».
La fatiga crónica y la confusión mental le impiden ir a los servicios religiosos en persona, y recientemente entregó a su perra de nueve años, Lily Grace, a una agencia de adopción después de que cuidarla se volvió demasiado difícil. Cuando la cuidadora domiciliaria de Loftis se ausentó durante cuatro semanas, no pudo encontrar un reemplazo. La escasez de mano de obra de larga data se intensificó agudamente durante la pandemia, lo que generó «alta demanda y pocas opcionesx. Sin nadie que la ayudara, Loftis «luchó terriblemente» para manejar las tareas diarias.
«Tengo una prueba de COVID sentada porque ayer me sentí muy mal. Pensé: “¿Me la tengo de nuevo?”», dijo Loftis.
Hacer malabarismos con las citas médicas y navegar por el bizantino sistema de seguro médico es un obstáculo adicional para Loftis.
«Mi cabeza da vueltas solo tratando de hablar de eso otra vez», dijo. «No sé cómo la gente común, especialmente los discapacitados con muchas distracciones como el dolor o como yo con niebla mental, cómo… lo entienden».
Hace dos meses, Loftis finalmente convenció a su médico de atención primaria para que la derivara a la clínica de larga duración COVID de UC Davis, pero su papeleo está «perdido en una pila de cosas que necesitan autorización».
«Se necesita todo para mantenerse al día con cualquier cosa», dijo Loftis. «Cuando se ignoran las cosas o no conozco el proceso, solo tengo que esperar a que se desarrolle. Soy el intermediario. No puedo hacer nada».
UC Davis Health no puso a nadie de su larga clínica COVID disponible para una entrevista. Cuando se le preguntó sobre la capacidad de la clínica, la división de relaciones con los medios dijo en un correo electrónico no atribuido que la Clínica Post-COVID-19 tiene la capacidad de tratar «una cantidad infinita de pacientes».
Espero… con algunas salvedades
Hay una posibilidad de recuperación. Como anécdota, los especialistas en COVID durante mucho tiempo entrevistados por CalMatters dijeron que incluso si los pacientes no se recuperan por completo, la mayoría ve una mejora significativa con el tiempo.
«Uno mira dentro de un año o 18 meses y la mayoría de las personas han tenido una mejoría, si no una resolución completa», dijo la Dra. Caitlin McAuley, médica de atención primaria en la Clínica de Recuperación COVID USC Keck.
Un gran estudio de Israel encontró que entre los pacientes con infecciones leves de COVID-19, la mayoría de los síntomas se resolvieron en un año.
Otros estudios, sin embargo, pintan un panorama menos optimista, con pocos pacientes que reportan una recuperación completa. Un estudio en pacientes franceses encontró que el 85 % aún reportaba síntomas prolongados de COVID un año después del inicio.
En el lado positivo, Mintz, que ha tenido COVID durante ocho meses, ha recuperado lentamente su energía con el tiempo. Puede pasar cinco o seis horas sin chocar, en comparación con las dos horas de enero.
Y Lym, que ha tenido COVID durante nueve meses, también ha visto una mejora notable. En febrero, se inscribió en una clínica privada de investigación y tratamiento de COVID de larga duración. Junto con su médico, Lym descubrió que ciertos alimentos exacerbaban sus síntomas más graves. Ahora tiene una lista de 18 páginas de alimentos que no puede comer y toma diariamente una mezcla de antihistamínicos, anticoagulantes y suplementos. Aunque Lym todavía está discapacitada, sus problemas sensoriales han mejorado un 95 por ciento y su energía ha mejorado constantemente.
«Siento que recuperé mi personalidad. Mi fatiga ya no limita la forma en que me expreso… lo cual es increíble», dijo Lym.
Pero la clínica de Lym no está cubierta por el seguro y cuesta mil dólares por mes más el costo de cualquier prueba que ordene el médico.
«No es accesible», dijo Lym. «Sé que hay mucha gente que está pasando por lo que yo estoy pasando pero que no tiene los recursos».
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