Por Carolyn Jones. CalMatters. Península 360 Press.
Dormir es un lujo en casa de Lindsay Crain. Casi todas las noches, ella y su esposo se despiertan decenas de veces para atender las convulsiones de su hija. La joven de 16 años agita los brazos, se retuerce y patea, a veces durante horas.
Pero últimamente, eso no es lo único que le quita el sueño a Crain. A esta madre de Culver City le preocupa que los innumerables recortes presupuestarios del presidente Donald Trump puedan privar a su hija de los servicios que necesita para ir a la escuela, vivir en casa y disfrutar de un grado de independencia que habría sido imposible hace una generación.
“Todas las familias que conozco están aterrorizadas ahora mismo”, dijo Crain. “Todavía tenemos que vivir nuestra vida cotidiana, que ya es bastante difícil, pero ahora sentimos que el futuro de nuestros hijos está en juego”.
El presupuesto de Trump incluye casi un billón de dólares en recortes a Medicaid, que financia una amplia gama de servicios para niños con discapacidad, como terapia del habla, ocupacional y física, sillas de ruedas, asistentes domiciliarios y atención médica. Todos los niños con discapacidades físicas, del desarrollo o cognitivas —en California, casi un millón— reciben al menos algunos servicios a través de Medicaid.
Mientras tanto, en el Departamento de Educación de EE. UU., Trump ha desmantelado la Oficina de Derechos Civiles, una de las agencias que aplica la ley de 50 años que otorga a los estudiantes con discapacidad el derecho a asistir a la escuela y recibir una educación adecuada a sus necesidades. Antes de la promulgación de dicha ley, los estudiantes con discapacidad a menudo no asistían a la escuela.
“Contamos con una red de servicios integral que, en conjunto, apoyan a un niño y a una familia completa”, afirmó Kristin Wright, directora ejecutiva de prácticas y sistemas inclusivos de la Oficina de Educación del Condado de Sacramento y exdirectora estatal de educación especial de California. “Por lo tanto, cuando la estructura básica se ve trastocada como, por ejemplo, Medicaid, no se trata de un solo golpe. Se trata de múltiples”.
Los republicanos también han sugerido trasladar la oficina de educación especial del Departamento de Educación al Departamento de Salud y Servicios Humanos. Los defensores de los derechos de las personas con discapacidad afirman que esto aportaría una perspectiva médica, en lugar de social, a la educación especial, lo que describieron como un importante retroceso.
Trump también ha socavado otros derechos que protegen a las personas con discapacidad. En septiembre, el Departamento de Transporte de EE. UU. declaró que no aplicaría una norma que obliga a las aerolíneas a reembolsar a los pasajeros por sillas de ruedas dañadas o perdidas. Trump también ha usado repetidamente la palabra “retardado”, considerada un insulto, lo que ha alarmado a los defensores, quienes afirman que demuestra una falta de respeto y comprensión de la discriminación histórica contra las personas con discapacidad. Todo esto ha dejado a algunos preguntándose si el gobierno planea más recortes a los derechos que tanto han costado proteger a las personas con discapacidad.
Menos terapeutas, menos equipos
Los recortes a Medicaid podrían tener el efecto más inmediato. Las personas con discapacidades del desarrollo suelen recibir terapia, visitas domiciliarias de auxiliares, equipo y otros servicios a través de los centros regionales, una red de 21 organizaciones sin fines de lucro en California, principalmente financiadas por el gobierno, que coordinan servicios para personas con discapacidad. El objetivo de los centros regionales es ayudar a las personas con discapacidad a vivir de la forma más independiente posible.
Más de un tercio de la financiación de los centros regionales proviene de Medicaid, que enfrenta fuertes recortes bajo el presupuesto de Trump. El dinero se agota a finales de enero y no está claro qué servicios se verán recortados.
Las escuelas también dependen de Medicaid para cubrir los gastos de terapeutas, equipos, exámenes de visión y audición, y otros servicios que benefician a todos los estudiantes, no solo a aquellos con discapacidades. Dada la incertidumbre del presupuesto estatal, es improbable que el estado pueda compensar la pérdida de fondos de Medicaid, y las escuelas tendrían que reducir sus servicios.
Futuros inciertos
Para Lelah Coppedge, cuyo hijo adolescente tiene parálisis cerebral, lo peor es la incertidumbre. Sabe que habrá recortes, pero no sabe cuándo ni qué incluirán.
“Me sumerjo en una espiral de escenarios desastrosos”, dijo Coppedge, quien vive en el barrio de Canoga Park en Los Ángeles. “Antes de que esto sucediera, sentía que mi hijo tenía un camino libre. Ahora ese camino se está desvaneciendo, y es aterrador”.
El hijo de Coppedge, Jack, es un estudiante de preparatoria de 16 años que destaca en álgebra y física. Le encantan los videojuegos y tiene un amplio círculo de amigos en la escuela. Usa silla de ruedas y tiene dificultades para hablar, comunicándose principalmente mediante movimientos oculares. Mira la mano derecha de su madre para decir “sí” y la izquierda para decir “no”.
Coppedge y su esposo dependen de una enfermera que viene cuatro días a la semana para ayudar a Jack a vestirse, prepararse para ir a la cama y realizar otras actividades básicas. Medicaid cubre los gastos de la enfermera, así como otros servicios como la fisioterapia. Aunque Coppedge y su esposo trabajan y cuentan con un seguro médico privado de alta calidad, no podrían costear la atención de Jack sin la ayuda del gobierno.
También dependen del centro regional local, que supusieron que ayudaría a Jack después de graduarse de la preparatoria, para que pueda quedarse en casa, seguir perfeccionando sus habilidades y, en general, vivir de la forma más independiente posible. Si esa financiación desaparece, a Coppedage le preocupa que Jack algún día termine en un centro donde la gente no lo conoce, no sabe cómo comunicarse con él y no se preocupa por él.
“Siento que estamos retrocediendo”, dijo Coppedge. “La mitad del tiempo, me escondo, porque solo intento gestionar el día a día. El resto del tiempo me preocupa que (el gobierno federal) vea a personas como Jack como problemas médicos, no como personas únicas que desean una vida plena y feliz. Siento que eso se está perdiendo”.
La incertidumbre actual es estresante, pero es aún más difícil para las familias inmigrantes, afirmó Wright. Estas familias tienen menos probabilidades de defender los servicios a los que tienen derecho y enfrentan el temor adicional de ser deportadas. Los estudiantes de inglés, así como los niños de bajos ingresos, están desproporcionadamente representados entre los estudiantes de educación especial, según datos estatales.
“Ese es el otro factor de todo esto: cómo está afectando a las familias inmigrantes”, dijo Wright. “Es un nivel de ansiedad y miedo completamente distinto”.
Décadas de progreso en juego
Karma Quick-Panwala, defensora del Fondo de Educación y Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad, una organización sin fines de lucro, dijo que le preocupa el retroceso en décadas de progreso que la comunidad de derechos de las personas con discapacidad logró con mucho esfuerzo.
La Ley de Educación para Personas con Discapacidades, la ley de 1975 que creó la educación especial, es anterior al Departamento de Educación federal. De hecho, el Congreso creó el departamento en parte para supervisar la educación especial. Eliminar la educación especial sería un golpe devastador para la comunidad con discapacidad, no solo porque los servicios podrían verse recortados, sino también desde un punto de vista filosófico, afirmó Quick-Panwala.
En el Departamento de Educación, la educación especial está bajo la supervisión de expertos en educación que promueven maneras óptimas de educar a los estudiantes con discapacidades, para que puedan aprender, graduarse de la escuela secundaria e idealmente tener una vida productiva. En el Departamento de Salud y Servicios Humanos, la educación especial ya no estaría a cargo de educadores, sino de profesionales de la medicina, donde es más probable que “consideren la discapacidad como algo que debe curarse o segregarse y dejarse de lado”, afirmó Quick-Panwala.
“La comunidad defensora de los derechos de las personas con discapacidad ha trabajado arduamente y ha aportado muchísimo para garantizar que las personas con discapacidad tengan derecho a una educación significativa, para que puedan tener oportunidades laborales remuneradas y participar en el mundo”, dijo Quick-Panwala. “La idea es que no solo asistan a la escuela, sino que realmente aprendan y prosperen”.
Por el momento, Wright, Quick-Panwala y otros defensores recuerdan a las familias que la financiación federal podría estar disminuyendo, pero las leyes siguen vigentes. Los estudiantes aún tienen derecho, bajo la ley federal, a los servicios descritos en sus planes educativos individuales, independientemente de si hay fondos para pagarlos. La financiación tendrá que provenir de algún lugar, al menos por ahora, incluso si eso significa recortarla de otro programa. Y es poco probable que California revoque sus propias protecciones para la educación especial, independientemente de lo que suceda en Washington, D. C.
Una rutina imperfecta pero exitosa
Esas garantías son de poco consuelo para Crain, cuya hija Lena dependerá del apoyo del gobierno toda su vida. Nacida siete semanas antes de tiempo, Lena tiene parálisis cerebral, epilepsia, deterioro cognitivo y se encuentra en el espectro de la sordoceguera. Pero tiene una sonrisa radiante y un espíritu incansable, dijo Crain. Incluso después de que toda la familia haya pasado la noche en vela, Lena insiste en ir a la escuela y aprovechar al máximo cada día.
Divertida y asertiva, tiene algunos buenos amigos y, como muchos adolescentes, muchas opiniones sobre sus padres. Ama a su profesora de inglés y pasa la mayor parte del día en aulas regulares con la ayuda de un auxiliar. Su libro favorito es sobre Malala Yousafzai, la activista pakistaní que ganó el Premio Nobel de la Paz por luchar por el derecho de las niñas a la educación.
Entre las visitas a la escuela y al hogar de asistentes y terapeutas extraescolares, Crain siente que la familia ha logrado armar una rutina imperfecta pero mayormente exitosa para Lena.
“Dedicamos toda nuestra vida a enseñarle a defenderse por sí misma, para que pueda tener la vida más independiente posible”, dijo Crain. “El hecho de que necesites apoyo no significa que no puedas opinar sobre tu vida. Se ha trabajado mucho en la cultura, las leyes y el sistema educativo para garantizar que las personas con discapacidad puedan tomar sus propias decisiones. Nos aterra perder eso”.
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