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Cuidadores y expertos en salud afirman que el estigma del Alzheimer en muchas comunidades impide una atención eficaz, por lo que es necesario abordar los tabúes culturales en torno a esta enfermedad y otras formas de demencia entre los adultos mayores y las personas con discapacidad en comunidades que van desde la latina, la afrodescendiente, la asiatico-americana y de las islas del Pacífico (AAPI), hasta la LGBTQ+, pues la detección a tiempo es la polea clave en su tratamiento.

Ante ello, California ha lanzado una nueva campaña para Enfrentar el Alzheimer, “TAKE ON ALZ”, del Departamento de Salud Pública de California (CDPH), una cruzada de educación y concientización dirigida a todos los californianos para promover cerebros sanos, conocimiento sobre la diferencia entre envejecimiento y demencia, así como informar sobre la importancia de la prevención y detección a temprana etapa.

La doctora Lucía Abascal del Departamento de Salud Pública de California (CDPH), explicó una sesión informativa realiza por Ethnic Media Services que, de acuerdo con un reporte de este 2024, el Alzheimer es la segunda causa de muerte en California.

Detalló que las mujeres de las comunidades de color tienen más posibilidades de desarrollar Alzheimer, por lo que no se debe olvidar que no solo la edad es uno de los factores principales.

“Sabemos que es esencial detectar el Alzheimer a tiempo para tener opciones de tratamiento. La idea es que, mientras se hace un diagnostico lo antes posible, es más fácil para la persona que tiene Alzheimer y para sus cuidadores también”, comentó la doctora Abascal.

La campaña, busca que con el apoyo de la comunidad se empoderen a más californianos para que reconozcan la ciencia de la enfermedad, ya sea de manera personal o con algunos familiares y amigos, esto para disminuir el riesgo con más personas.

La doctora Dolores Gallagher Thompson, profesora emérita del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, comentó que es importante darles un valor a las personas que padecen de Alzheimer, ya que no pueden realizar las mismas actividades que antes.

Un ejemplo común, es cocinar la cena familiar, sin embargo seguir recetas no siempre es posible para un paciente de Alzheimer, por lo que asignarle tareas fáciles y brindarles apoyo, es importante, pero mostrarle su gran valor será esencial.

Para reducir el riesgo de tener Alzheimer, dijo, es importante mantenerse activo, realizando de manera constante actividad física; también se debe mantener una dieta equilibrada y balanceada, sin dejar de controlar otras enfermedades que pueden volver más vulnerables a las personas adultas.

En su oportunidad, la doctora María Aranda, catedrática de Trabajo Social y Gerontología de la USC, y directora ejecutiva de la Escuela de Trabajo Social Suzanne Dworak-Peck de la USC, explicó que el factor común en esta enfermedad es el hecho de envejecer, por lo que cualquiera puede adquirirla, es por eso que se resalta el hecho de tratarse y cuidarse, previniendo con atención médica oportuna.

El problema real, apuntó, es que en las comunidades vulnerables como la latina, no se conoce de términos ni se tiene suficiente difusión, lo que hace que todo se vuelva gris, dejando muchos puntos de desinformación. 

A ello, agregó que también existen los doctores que tienen sesgos informativos, pues se cargan de prejuicios y dejan a los pacientes con más lagunas de información.

Lunae Chrysanta, directora de formación y transformación de Openhouse de San Francisco, explicó que los investigadores calculan que hay alrededor de 2.7 millones de personas LGTBQ+ mayores de 50 años, una comunidad que está creciendo rápidamente 

“Esperamos vivir y morir con dignidad, lo que ocurre es que, al crecer, las personas dependen del cuidado de otros y temen, por lo que sienten que deben de ocultar quienes son y van de vuelta al closet”, comentó Lunae Chrysanta.

Un estudio realizado en 2023 demostró que los prejuicios en los adultos mayores terminan en discriminación por temas a los que se han enfrentado durante su vida; las estimaciones muestran que el 40 por ciento de las personas LGBTQ+ y el 46 por ciento de los adultos mayores transgénero, no revelan su orientación sexual y género, porque temen que afecte la calidad de atención médica. 

Petra Niles de Alzheimer’s de Los Angeles y Senior Manager de Education & Outreach, destacó que la comunidad afroamericana, de la cual es parte, es una de las más afectadas, ya que al darse el diagnostico suelen tener problemas financieros o de falta de servicios de salud, lo que vuelve complicado el atenderse y llevar un tratamiento adecuado. 

Para ella, es importante construir buenas relaciones que generen confianza con los médicos y la comunidad afrodescendiente, todo con la finalidad de contribuir a la prevención. 

“Esta es una enfermedad que no se va a ir y por supuesto que si es importante prevenir”, finalizó Petra Niles.

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Casos recientes de sarampión a nivel local hicieron que San Mateo County Health se uniera a los funcionarios de salud del Área de la Bahía para instar a todos a estar al día con las vacunas contra el virus y estar atentos a los síntomas después de un viaje o exposición. 

El sarampión es una enfermedad vírica muy contagiosa. Se propaga fácilmente cuando una persona infectada respira, tose o estornuda, y puede provocar una enfermedad grave, complicaciones o la muerte. Si bien puede afectar a cualquier persona, es más común entre los niños, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

La mejor protección contra el sarampión son dos dosis de la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola (MMR), que lo protege de por vida. Esto es particularmente importante para cualquiera que viaje internacionalmente en los próximos meses, detallaron las autoridades sanitarias en un comunicado.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) informaron que en 2024 ha habido 64 casos confirmados de sarampión en 17 jurisdicciones, y más del 90 por ciento de esos casos están relacionados con viajes internacionales, ya que el sarampión circula en muchas regiones del mundo, incluidos destinos turísticos y de negocios populares. La mayoría de los casos en EE. UU. se han producido entre niños de 12 meses o más que no habían recibido la vacuna MMR.

Con tres aeropuertos principales, el Área de la Bahía es un centro para viajes internacionales, lo que aumenta el potencial de exposición a este virus altamente contagioso. 

Para las personas o familias que planean viajar al extranjero, cualquier persona que no esté vacunada contra el sarampión tiene un mayor riesgo de infectarse, por lo que las autoridades sanitarias llamaron a planificar con anticipación un viaje internacional y consultar el destino y el Aviso de salud mundial contra el sarampión en viajes de los CDC para obtener más consejos de salud para viajes, incluidos los lugares donde se han reportado brotes de sarampión.

A su vez, llamaron a que, después de regresar a Estados Unidos, se esté atento a los signos y síntomas del sarampión durante 3 semanas. 

Si bien las tasas de vacunación MMR han sido altas en el Área de la Bahía, es importante confirmar el historial de vacunación.

Los síntomas del sarampión incluyen fiebre, tos, secreción nasal y conjuntivitis, seguidos de 2 a 4 días después por una erupción. El virus se transmite por contacto directo con gotitas infecciosas o por el aire cuando una persona infectada respira, tose o estornuda. Las gotas infecciosas pueden permanecer en el aire interior durante varias horas.

Aproximadamente una de cada cinco personas infectadas con sarampión requiere hospitalización, y entre 1 y 3 de cada mil niños que se infectan con sarampión morirán por complicaciones respiratorias y neurológicas, según los CDC. 

El sarampión presenta el mayor riesgo para niños menores de 5 años, adultos mayores de 20 años, mujeres embarazadas y personas con sistemas inmunológicos comprometidos.

La vacunación es muy eficaz para prevenir el sarampión. La vacuna MMR se recomienda para niños de 12 a 15 meses, con una segunda dosis administrada entre los 4 y 6 años. Los bebés de 6 a 12 meses pueden comenzar a vacunarse temprano antes de viajar al extranjero. Los adolescentes y adultos sin evidencia de inmunidad deben vacunarse de inmediato.

“Si bien el riesgo de exposición al sarampión en el Área de la Bahía aún es bajo, es importante asegurarse de que todos tengan las protecciones más sólidas contra esta peligrosa enfermedad”, dijo la doctora Kismet Baldwin-Santana, oficial de Salud del Condado de San Mateo.

Entre los funcionarios de salud que se unieron al llamado, están los de los condados de Alameda, Contra Costa, Marin, Monterey, Napa, Santa Clara, Santa Cruz, San Benito, San Francisco, San Mateo, Solano, Sonoma y la ciudad de Berkeley.

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Por Pamela Cruz con información de Manuel Ortiz. Península 360 Press.

Las discapacidades del desarrollo son un grupo de afecciones causadas por una deficiencia en áreas del aprendizaje, del lenguaje, de la conducta o en áreas físicas. Aproximadamente 1 de cada 6 niños en Estados Unidos tiene una o más discapacidades del desarrollo u otros retrasos del desarrollo; uno de los que más se escucha hablar es el trastorno del espectro autista (TEA), el cual, con tratamientos adecuados, puede mejorar la calidad de vida de niños con autismo. 

Manuel Ortiz entrevistó en el estudio rodante de Península 360 Press a Maribel Hernández Gómez del Centro para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo del Mind Institute de UC Davis, quien señaló la importancia de que madres y padres de familia puedan contar con información basada en evidencia científica para apoyar y ayudar a que sus hijos sean diagnosticados y tratados adecuadamente.

Pero, ¿Cuál es la definición de autismo?

“Por definición, es una condición del neurodesarrollo, y se diagnostica actualmente en un promedio de los cuatro años de edad, pero se pueden dar marcas o se puede notar desde los 12 o 18 meses”, apuntó la especialista en alcance comunitario para la comunidad de habla hispana.

De estas marcas, dijo, hay una larga lista, pero cuando se hace una evaluación para hacer un diagnóstico, esta se enfoca en cómo es la comunicación como la ausencia de lenguaje verbal, o que exista, pero no sea funcional.

Otra parte, precisó, es la de estereotipia, conductas repetitivas “como cuando estos niños hacen líneas con los carritos, que en lugar de jugar con el carrito juegan con la rueda del carrito, cuando vemos estos niños que tienen dificultades con los alimentos, cuando nuestros pequeñitos solamente quieren salir por una misma puerta; en general tienen rituales para hacer determinadas actividades”.

En el caso de los alimentos, especificó, son aquellos que, por ejemplo: tienen un alimento favorito y no pueden comer otra cosa, que las comidas de diferente color no se pueden mezclar, o en general ningún alimento puede estar junto a otro, “son conductas que se ven, que se notan, que no es algo funcional y está impactando su desarrollo, impacta el convivir, la parte social”.

Ante ello, ¿Qué se debe hacer si hay sospechas de que nuestros hijos están en el trastorno del espectro autista?

Cuando existe una sospecha, subrayó Maribel Hernández, es necesario acudir al médico pediatra, quien debe ser la persona que haga la referencia a los Centros Regionales en California, “un lugar a donde usted también puede llamar y pedir una evaluación”.

Sumado a ello, explicó, las escuelas también pueden apoyar en este tipo de situaciones, canalizando a centros de atención especializada, sin importar si tiene más de 3 años de edad.

“Usted va y pide ayuda en la escuela dice: mi niño tiene 3 años y no está hablando; mi hijo tiene 3 años y no ha dejado el pañal; mi hijo tiene tres años y se tira en el piso cuando se enoja, no hay comunicación, golpea; cuando existan todas estas preocupaciones usted puede llamar al Centro Regional y llamar o ir a su escuela y usted puede comunicarlo con su médico”.

Los estigmas comienzan en casa

Para muchos, el estigma y miedo al qué dirán puede hacer que madres y padres no acudan a pedir ayuda profesional, ello derivado de sentir culpa, dijo Maribel Hernández, quien tiene dos hijos diagnosticados en el Trastorno del Espectro Autista.

“Muchos de los papás nos sentimos culpables, pero no hicimos nada para que esté chiquito tuviera autismo, es parte de la vida, como algunas otras partes difíciles de nuestra vida, pero no hay algo que hubiéramos podido hacer diferente para que esto no pasara”, expresó.

Y es que, precisó, los estigmas solo llevan a no buscar la ayuda adecuada que requieren los niños para poder mejor su situación, la cual no siempre es TEA, pero es necesario un diagnóstico adecuado para obtener el mejor tratamiento.

“Como sabemos, el cerebro se desarrolla entre los 0 y 6 años de edad de una manera maravillosa, por eso la intervención es tan importante. Si hay preocupaciones, a lo mejor no es autismo, a lo mejor solamente hay un retraso de lenguaje y es una buena idea ir a esta evaluación, que se le den los apoyos para que este niño desarrolle el lenguaje y se ponga al nivel de sus compañeritos de edad”.

Sin embargo, para los padres de un niño con TEA , el diagnostico puede generar un duelo, el cual no siempre está ligado a la muerte de un ser querido, pues conlleva la pérdida, esta puede ser de un trabajo, de un amor, de salud, y sí, también perder un niño “típico”, siendo la primera etapa de ese duelo la negación.

“Esta negación pasa porque nos duele mucho, no queremos que nuestro hijo precioso tenga dificultades, entonces es por eso que decimos: no, ya va a hablar, mi hermano habló hasta los 5 años; todo esto se va a componer solito, y nos creamos esa realidad alterna en donde no está pasando nada, pero en realidad sí está pasando.

Ante ello, subrayó, es necesario poner manos a la obra, buscar los apoyos y servicios necesarios.

Los residentes de California cuentan con ayuda privilegiada, a diferencia de otros estados del país, pues existen los Centros Regionales, los cuales apoyan a personas con discapacidad del desarrollo desde los 0 años, hasta el final de su vida.

Además, Medi-Cal también apoya a los niños con este tipo de necesidades, ello sin importar su estatus migratorio.

Maribel Hernández recordó la importancia de acudir con especialistas y centros adecuados para la atención, pues el solo escuchar al vecino o tomar consejos de las redes sociales, solo puede retrasar la ayuda y la mejoría del niño.

“Ahora, con toda esta comunicación y tan fácil que es hacerse famoso y dar recomendaciones, creo que es muy delicado cuidarnos de esas personas que quieren tomar ventaja de nuestro dolor, ventaja de nuestra desesperación por curar a nuestro hijo, y nos ofrecen algunos tratamientos para curar el autismo que no tienen ninguna evidencia científica y no sabemos si van a funcionar. A veces tenemos más fe en esa información porque la gente se sabe vender, a diferencia de las prácticas basadas en la evidencia. Mucho ojo, si además de curar el autismo cura otras cosas y es muy caro, posiblemente lo están engañando y están tomando ventaja de su necesidad”, advirtió.

La paciencia es importante, y es por ello que la especialista llamó a no tomar panaceas.

“Los hijos crecen, no se quedan chiquitos, es muy importante que trabajemos con ellos cuando son chiquitos, cuando los podemos redirigir, cuando nos cuesta mucho trabajo a lo mejor llevarlos al cine, salir al restaurante, estar en el parque, pero si ahora que son pequeños es mucho trabajo, si no trabajamos en este momento cuando sean adultos va a ser un poquito más complicado”, apuntó.

Sugerencias para los padres de un niño diagnosticado con retraso en el desarrollo o discapacidad del neurodesarrollo

• Designe una carpeta, para organizar la información de su hijo: evaluaciones, reportes, registro de comunicación, notas de juntas.
• Comuníquese con las agencias locales: Centro Regional, Distrito Escolar, Proveedor de Atención Medica, Centro de Recursos para la Familia (en el área de Sacramento Warmline) http://www.wamlinefrc.oralespanol.html, Centro de Entrenamiento e Información para Padres PTI (DREDF para el Norte de CA) https://dredf.ora/educacion-especial/. 
• Asista a grupos de apoyo, conferencias, talleres y actividades en la comunidad https://health.ucdavis.edu/mindinstitute/events/index.html. 
• Aprenda sobre sus derechos y obligaciones en la educación especial ~IEP (SERR DRC https://serr.disabilityrightsca.org/sp/)  
• Revise la Ley Lanterman sobre Servicios para Discapacidades del Desarrollo IFSP/IPP https://rula.disabilityrightsca.org/es.
• Visite el sitio en internet del CEDD MIND Institute y sitios confiables (.edu/.org/.gov) https://health.ucdavis.edu/mindinstitute/centers/cedd-spanish.html. 
• Usted puede comunicarse al Centro de Recursos del CEDD MIND Institute, línea en español al 916-703-0439 o al 916-734-1812, en donde se invita a ser parte de una comunidad de padres y profesionistas comprometidos en mejor la vida de las personas con discapacidades y sus familias.
• Sea parte de la investigación https://health.ucdavis.edu/mindinstitute/registry/index.html.

Manténgase informado, continue aprendiendo https://www.facebook.com/CEDDCENTROPARALAEXCELENCIAENDISCAPACIDADESDELDESAR/.

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